Október végén tartottuk az első online szakmai fórumot, ahol Dr. Goda Vera beszélt egy új immunglobulin kezelésről és a budapesti IPOPI konferenciáról. Nagyon büszkék vagyunk, hogy az IPOPI nemzetközi szervezet elnöke személyesen dicsérte meg a PIBE munkáját.
Újdonság: HyQvia készítmény
Szubkután adható készítmény, amely tartalmaz egy hialuronidáz nevű enzimet is, ami segíti, hogy az immunglobulin lassan és egyenletesen szívódjon fel a bőr alól, így ritkábban (3-4 hetente) kell beadni. A készítményről és otthoni használatáról tudtok az ambulancián érdeklődni.
IPOPI konferencia
A konferencia átfogó képet adott az immunhiányos betegellátás nemzetközi helyzetéről, kiemelve a magyar eredményeket és azonosítva a fejlesztendő területeket. A PID Life Index nemzetközi felmérésben jó eredménnyel szerepelt Magyarország: 13. helyet ért el 50 országból (75%-os teljesítmény). Megelőzte Ausztriát, Svájcot és több nyugat-európai országot és Kelet-Európában vezető pozícióban van.
Erősségek:
✅ Azonnali hozzáférés immunglobulin terápiához
✅ 6 működő immunhiány központ országszerte
✅ Egységes gyermek- és felnőttellátás
✅ Diagnosztizált betegek aktív ellátása
Fejlesztendő területek:
❌ Genetikai vizsgálatok finanszírozása
❌ Újszülöttkori TREC/KREC szűrés bevezetése
❌ Dedikált háttérosztály hiánya
Így látnak minket: Az IPOPI elnöke elismerően beszélt munkánkról és a PIBE betegszervezet tevékenységéről.
Borosi Ági tapasztalatai résztvevőként: Személyesen találkoztunk más országok betegszervezeteinek képviselőivel, és tapasztalatokat cseréltünk hasonló helyzetben lévő betegekkel. Ez a konferencia újabb lendületet adott az egész szervezetnek, hogy folytassuk a munkát a magyar immunhiányos betegekért.
