Rólunk
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete
Közhasznú Egyesületünk 2006-ban azért jött létre, hogy a primer immunhiányos betegeket és hozzátartozóikat segítse, támogassa, egészségügyi, jogi és szociális érdekeiket képviselje. Ez a ritka, veleszületett genetikai betegség, gyakran észrevétlen marad sokáig, mert kevés szó esik róla, így a házi- és kezelőorvosok kevésbé gondolnak rá.
Segítség a diagnózistól a mindennapokig
Általában ez az immunhiány egy életre szól, de rendszeres infúziós kezeléssel (IVIG) kezelhető, és kordában tartható. A kezelés hiányában azonban a szervek, szövetek állapotában tartós károsodás következik be. Egyesületünk igyekszik a betegek kezeléseit megkönnyíteni, információval, vagy anyagilag támogatni az érintetteket.
Érdekképviselet és kutatás
Mivel egy ritka betegségcsoportról van szó, ezért gyakran a törvényhozás is megfeledkezik róla. A primer immunhiány hazai és külföldi kutatási eredményei napjainkban már egyre bővülnek. Célunk a kutatások elősegítése, és a jogalkotók figyelmének felhívása ezen betegségben szenvedő emberek hátrányos helyzetére, kiszolgáltatottságára.
Hogyan segítünk?
Közhasznú egyesületünk a primer immunhiánnyal élőket és családjaikat támogatja: információval, érdekképviselettel és közösséggel. Segítünk a korai diagnózishoz vezető úton, kapcsolatot teremtünk a szakorvosokkal és a kezelésekhez is támogatást nyújtunk.
Edukáció és tájékoztatás
Kezelés körülményeinek fejlesztése
Kutatások elősegítése
Közösségépítés
Csapatunk
Kiss Zsoltné
az egyesület elnöke
Dr. Kriván Gergely
titkár
Harkainé Orgoványi Rita
alelnök
Az egyesület munkáját az elmúlt években aktívan támogatta:
Bodáné Ágoston Mária
Borosi Ágnes
Dr. Bencze Ágnes
Harkai Antal
Halász Gyula és családja
Kissné Fegyver Tünde
László Ibolya
Mihócza István
Orgoványi Szilvia
Rappi Andrea
Sárallyai Áron
Dr. Szolnoky Miklós
Tóth Károly
Verebélyi Bóna Tímea
Érintettként vagy hozzátartozóként támogató közösséget keresel?
Csatlakozz a PIBE-hez!
Támogasd munkánkat adományoddal:
-
Erőt küldök 💪
6 000 Ft -
Figyelmet küldök ☺️
6 000 Ft -
Gondoskodást küldök 🙏
6 000 Ft -
Összecsukható szék
15 000 Ft