Korábbi híreink
Hogyan mozogjunk primer immunhiány esetén?
Sat, 05/24/2025 – 10:44
Kriván András gyógytornász előadása a XXXI. Szakmai Fórumon (2025. április 26.)
Mozgás – Infografika
Fizikai aktivitas: intenzitás
Fizikai aktivitas hasznai
Ismét adó 1 % gyűjtés
Fri, 02/16/2024 – 18:59
Ismét elérkeztünk az adó 1 % gyűjtésének időszakába. A renedelkezési nyilatkozatot ITT nyithatod meg, töltheted le. A PIBE adószámát már beleírtuk. Kérlek Benneteket, ha elégedettek vagytok a PIBE munkájával az idei évben is ajánljátok fel a PIBE-nek az 1 %-kot.
Köszönjük.
„COVID pandémia hatása az immunglobulin ellátásra” webkonferencia
Tue, 06/15/2021 – 16:36
A 2021.04.23-án megrendezésre került „COVID pandémia hatása az immunglobulin ellátásra” webkonferencia felvétele, itt elérhető.
PIBE – MIBE – MAKIT konferencia
Thu, 04/15/2021 – 15:21
PIBE – MIBE – MAKIT konferencia
2021. április 23-án a PIBE-MIBE-MAKIT közösen az immunglobulin ellátásádért felellős szakemberekkel közösen konferenciát szervez. A konferenciára online módon lehet majd csatlakozni.
Ismét adó 1 % gyűjtés
Thu, 04/15/2021 – 15:18
Ismét adó 1 % gyűjtés
RITKA NAP 2021. év
Thu, 04/15/2021 – 15:15
RITKA NAP 2021. év
Az online módon 2021. február 27-én megrendezésre került Ritka Rendelleneséggel Élők Országos Konferencia anyaga ITT található.
VI. Nemzeti EUROTERV konferencia
Wed, 11/25/2020 – 15:37
Tisztelettel meghívjuk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára!
RIROSZ honlap
Mon, 11/16/2020 – 09:23
RIROSZ honlap
A RIROSZ a következőről tájékoztatta a PIBE-t:
„Az a fantasztikus hírünk van, hogy sok ember több mint két éves munkája, és sok-sok „kaland” után végre működik az új összevont www.rirosz.hu honlap!”
Jó böngészést kívánunk!
Meghívó
Mon, 11/16/2020 – 09:22
Meghívó
A 2020. szeptember hónapban megtartott közgyűlés után ügyvédhez fordultam, hogy segítse az „Alapszabály” módosítást elvégezni és a bíróságra leadni. Kiderült, hogy a közgyűlést csak személyes részvétellel tarthattuk volna meg, mert letelt a veszélyhelyzet feloldása utáni 90 nap, ezért új közgyűlést kell összehívni személyes részvétellel.
A meghívótitt olvashatod.
SZTE – Szabadegyetem a Ritkákról
Mon, 11/16/2020 – 09:17
vSZTE – Szabadegyetem a Ritkákról
Prof. Dr. Széll Márta előadását a „Ritkák”-ról az alábbi linken lehet meghallgatni:
https://u-szeged.hu/szabadegyetem/szte-szabadegyetem-xxvi/egyedul-ritkak-vagyunk
Meghívó megismételt közgyűlésre
Fri, 10/16/2020 – 08:32
A 2020. szeptember 10-re meghirdetett közgyűlés az alacsony részvételi arány miatt érvénytelen volt, ezért 2020. szeptember 17-én megismételjük.
A meghívótittolvashatod.
Meghívó
Fri, 10/16/2020 – 08:30
A PIBE idei évi közgyűlését 2020. szeptember 10-én tartjuk. A meghívótitt olvashatod.
RIROSZ kampány a COVID-19 járvány idején
Fri, 04/10/2020 – 10:31
A RIROSZ új kampányt indít, és a koronavírus járvány idején is segítve, szeretné a jelenlegi helyzetben felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozni❗️
A ritka betegségek esetén ez különösen fontos, mert az érintettek zöme multimorbid és/vagy krónikus beteg, ezért a vírus által különösen veszélyeztetett csoportba tartoznak.
Várjuk a segítséget kérők, és a segítséget felajánlók jelentkezését ezen a felületen: https://bit.ly/3aEFz4Y
Tájékoztatás
Wed, 04/01/2020 – 14:00
A jelenlegi COVID-19 vírus okozta járvány során egyik legfontosabb amit önmagunkért tehetünk a helyes kézmosás elsajátítása és rendszeres végzése. A helyes kézmosási technikát bemutató plakátotitt tudod megnyitni.
Jó egészséget kívánok: Kiss Zsoltné PIBE elnök.
Tájékoztatás
Wed, 04/01/2020 – 13:51
A Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság az alábbi linken tájékoztatást adott ki a COVID-19 járvány témájában. http://www.makit.hu/hirek.aspx?nid=99223&cid=32#99223
Ránk a 7. pont vonatkozik.
Kérlek olvasd el.
Üdvözlettel: Kiss Zsoltné PIBE elnök
TÁJÉKOZTATÓ ÉS ÁLLÁSFOGLALÁS AZ ÚJ KORONAVÍRUS OKOZTA JÁRVÁNYRÓL KÖZÖNSÉGES KEVERT IMMUNHIÁNYOS (CVID) BETEGEK RÉSZÉRE
Wed, 04/01/2020 – 10:31
Dr. Kriván Gergely főorvos állított össze egy tájékoztatót a COVD-19 járvány kapcsán részünkre.
A tájékoztatóitt olvasható.
FIGYELEM!
Wed, 04/01/2020 – 10:28
FIGYELEM!
A járványügyi helyzetre való tekintettel a 2020. április 04-re meghirdetett közgyűlés és szakmai fórum elmarad.
Meghívó a PIBE 2020. évi közgyűlésére és a XXIII. Szakmai Fórumára
Mon, 03/09/2020 – 10:43
Kedves PIBE Tagtársam!
Sok szeretettel várunk 2020. április 04-én a PIBE 2020. évi közgyűlésére és a XXIII. Szakmai Fórumára
A helyszín és a programittolvasható.
Adó 1 %
Mon, 03/09/2020 – 10:38
Kedves PIBE Tagtársam!
Kérlek, hogy a 2020-as évben is az adód 1 %-val támogasd a PIBE tevékenységét. A tavalyi évben az 1 %-ból befolyt összegből a nővéreknek munkaruhát vásároltunk és betegtársaink genetikai vizsgálatát támogattuk.
A nyomtatvány itt tölthető le.
Támogatásodat köszönöm!
Ritka Betegek Világnapja – 2020. év
Mon, 03/09/2020 – 10:34
2020. február 29-én rendezték meg Budapesten a Ritka Betegek Világnapját Budapesten a Mezőgazdasági Múzeumban. Az erről szóló információkat az alábbi linken olvashatjátok:
Megjelent a „RITKÁK” című könyv
Wed, 11/27/2019 – 09:06
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szervezete (RIROSZ) kiadásában megjelent a „RITKÁK – Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők és Támogató Szervezeteik” című könyv.
A könyv elektronikus formája itt megnyitható. A könyvben a PIBE-ről a 74-75. oldalon olvashatunk.
Meghívó a PIBE XXII. Szakmai Fórumára
Fri, 11/15/2019 – 08:54
A PIBE Vezetősége nevében sok szeretettel meghívunk a PIBE XXII. Szakmai Fórumára.
Az időpont, program és helyszín itt olvasható.
Általános tájékoztató a klinikai vizsgálatokról
Fri, 11/15/2019 – 08:52
Szeretnélek tájékoztatni Benneteket, hogy az AIPM és az MKVT együttműködésének eredményeképpen elérhető a klinikia vizsgálatokról szóló információs oldal: www.info.klivi.hu
Ritka Betegségek Intézete
Fri, 11/15/2019 – 08:49
Új helyszínen várja a betegeket a Ritka Betegségek Intézete. Az erről szóló cikk az alábbi linken olvasható.
http://semmelweis.hu/hirek/2019/10/16/uj-helyszinen-varja-a-betegeket-a-genomikai-medicina-es-ritka-betegsegek-intezete/
Hungaromed konferencia Budapesten-2019. október 7-9.
Thu, 10/03/2019 – 12:29
Ismét megszervezésre kerül a Hungexpo területén a Hungaromed konferencia. Nagyon hasznos információkat lehet szerezni az EGÉSZSÉGÜGY KONFERENCIÁJÁN ÉS KEREKASZTALON, DIGITÁLIS EGÉSZSÉGÜGY, a TÁPLÁLKOZÁSTUDOMÁNY, a KÓRHÁZI MENEDZSMENT, a MOZGÁSSZERVI REHABILITÁCIÓ kapcsán, de szó lesz a SZOCIÁLIS ÉS EGÉSZSÉGÜGYI EGYÜTTMŰKÖDÉSEKRŐL és ami még biztosan érint bennünket, az a BETEGBIZTONSÁGI KONFERENCIA, valamint a GYÓGYSZERÉSZKAMARA IS SZERETNE együttműködni a betegekkel, és még más érdekes programok is vannak. Böngésszétek át a teljes konferencia ismertetőt, érdemes!
Orvostudományi, oktatási és sportügyi együttműködési megállapodásokat kötött Kásler Miklós
Tue, 06/11/2019 – 18:17
Orvostudományi, oktatási és sportügyi együttműködési megállapodásokat kötött Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztere háromnapos tokiói munkalátogatásán. Megállapodtak a ritka betegségek közös kutatásában, valamint genomikai és proteomikai közös kutatásokat is fognak végezni. A megállapodásról szóló cikk itt olvasható.
Meghívó Társadalmi és Betegszervezetek a Népegészségügyért programra – 2019. 05. 07.
Tue, 06/11/2019 – 18:15
A Nemzeti Betegfórum, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége és az Európai Népegészségügyi Szövetség nevében ezúton szeretnénk tisztelettel invitálni Önt a Társadalmi és Betegszervezetek a Népegészségügyért elnevezésű, 2019 május 7-én kedden, 9:30 – 16:00-ig tartott kerekasztal megbeszélésre.
A konferencia teljes programja itt olvasható:
Tájékoztató a Gyermekek otthongondozási díjának (GYOD) bevezetéséről.
Tue, 06/11/2019 – 18:00
A támogatásról a részletes leírásitt olvasható.
Ritka Betegségek Világnapja 2019. február 24.
Tue, 06/11/2019 – 16:55
A rendezvény programja az alábbi linken érhető el: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2019
Meghívó Civilek Napja rendezvényre – 2019. február 01.
Tue, 06/11/2019 – 16:50
A meghívóitt olvasható.
Meghívó XX. Szakmai fórumra – 2018. október 20.
Tue, 06/11/2019 – 16:49
A meghívó itt olvasható.
Hungaromedica konferencia – 2018. október 11-13
Tue, 06/11/2019 – 16:48
2018. október 11-13 között zajlott a Hungaromedica konferencia, amelyen a Nemzeti Betegfórum is képviseltette magát.
Az eredmények itt olvashatók.
EURODIS Hírlevél 2018. július
Tue, 06/11/2019 – 16:43
Itt olvasható az EURODIS 2018. július Hírlevéle.
Meghívó a XIX. Szakmai Fórumra és a 2018. évi közgyűlésre 2018. 04.07.
Fri, 11/17/2017 – 14:18
Meghívó letöltése.
Cikk a PIBE-ről
Fri, 11/17/2017 – 14:15
A RIROSZ- Mentőöv honlapján cikk jelent meg a PIBE-ről, és a primer immunhiányos betegségről.
Az alábbi linken olvasható. http://mentoov.rirosz.hu/oktober-primer-immunhiany/
Megjelent a Fehér Holló elektronikus újság következő száma
Wed, 11/15/2017 – 15:23
Megjelent a Fehér Holló elektronikus újság következő száma, ami az alábbi linken olvasható.
http://feherhollo.rirosz.hu/megjelent-ujsagok/negyedik.
V. Nemzeti Euroterv Konferencia
Wed, 11/15/2017 – 15:22
V. Nemzeti Euroterv Konferencia zajlott 2017. október 20-án Budapesten, ahol a ritka betegekért dolgozó betegszervezetek képviselői voltak jelen.
Meghívó a XVIII. szakmai fórumra
Wed, 11/15/2017 – 15:08
MEGHÍVÓ
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE)
tisztelettel meghívja Önt a
2017. október 14-én 10 órától tartandó
XVIII. SZAKMAI FÓRUMÁRA
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház, Főépület
2. emelet (bejárat fölött, 925. számú terem)
A fórum témái:
Az egyes immunglobulinok szerepe az emberi szervezetben
A primer immunhiányos állapot káros hatása az egyes emberi szervekre
IPOPI hírmorzsa
Mon, 07/24/2017 – 10:52
IPOPI 25. évfordulója
AZ IPOPI 25. évfordulóját ünnepli, és mi örömmel ünnepeljük a primer immunhiányosok nagy családjának e fontos mérföldkövét egy új weboldal bevezetésével.
Az IPOPI hálás mindazon szervezeteknek és embereknek, akik részt vállaltak az IPOPI sikertörténetében. Mindenekelőtt szeretnénk köszönetet mondani Bob LeBien-nek, akinek volt elképzelése és átfogó gondolkodásmódjával létrehozta az IPOPI-t, amely egy fantasztikus közösséget jelent, és képviseli a primer immunhiányosok népes családját.
Hónap Ritkái
Tue, 07/11/2017 – 15:40
A RIROSZ és a Mentőöv Információs Központ közösen havi rendszerességgel cikksorozatot indít. A cikksorozat címe: „Hónap Ritkái”. Itt minden alkalommal bemutatnak egy-egy ritka betegséget, és a beteg csoport életét. Az első a Hemakromatózisos Betegek Egyesülete volt.
Az alábbi linken olvasható a cikk róluk.
A PIBE is kapcsolódik a lehetőséghez. A cikk megjelenéséről tájékoztatást adunk.
Meghívó élménybeszámolóra
Wed, 05/03/2017 – 14:40
Szeretettel meghívunk a két hős kalandorunk, SZIGETVÁRI ESZTER és ŐRY ISTVÁN útjának élménybeszámolójára!
Honnan is indult a kaland?
Meghívó
Fri, 03/17/2017 – 13:21
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE)
tisztelettel meghívja Önt a
2017. április 29-én 10 órától tartandó
évi rendes közgyűlésére és XVII. SZAKMAI FÓRUMÁRA
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház, Főépület
2. emelet (bejárat fölött, 925. számú terem)
2017. február 25. Ritka Betegségek Világnapja
Fri, 03/17/2017 – 13:13
2017. február 25-én az országban 2 helyszínen is szerveztek rendezvényt a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából. A PIBE mindkét rendezvényen részt vett. Az egyik rendezvény Debrecenben volt, amit a RIROSZ szervezett. Itt Bóna Tímea, Borosi Ágnes és Katona Julianna képviselte egyesületünket. A másik rendezvény Pécsett volt, amit Prof. Dr. Melegh Béla tanszékvezető egyetemi tanár PTE ÁOK szervezett. Itt László Ibolya asszisztensnő és Kiss Zsoltné Ági PIBE elnök képviselte egyesületünket. A pécsi rendezvényen Kiss Zsoltné Ági bemutatta a PIBE működését.
Adó 1%
Fri, 03/17/2017 – 12:50
Kedves PIBE Tagtársaim!
Tisztelt Támogatóink!
Kérjük, ebben az évben is támogassa adója 1 %-nak felajánlásával Egyesületünket. Az idei évi nyomtatvány letölthető itt.
Az előző évben a befolyt 1 %-ból finanszíroztuk az I-es orvosi rendelő berendezését, és a nővérek öltöző szekrény költségének egy részét.
Előre is köszönöm támogatásokat!
Üdvözlettel: a PIBE Vezetőség nevében Kiss Zsoltné Ági elnök
Sajtótájékoztató
Fri, 03/17/2017 – 12:44
2017. január 24-én az Egyesített Szent István és Szent László Kórházban sajtótájékoztató zajlott a primer immunhiányos állapotokról. A sajtótájékoztatón részt vett Dr. Kriván Gergely PhD, a Gyermekhaematológiai- és Őssejt-transzplantációs Osztály osztályvezető főorvosa, Dr. Szabó Zsófia PhD, az MH-EK Honvédkórház, Központi Laboratóriumi Diagnosztikai Osztály, Klinikai Immunológiai Részlegének részlegvezető szakgyógyszerésze, és Kiss Zsoltné a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének elnöke.
Meghívó Szakmai Fórumra
Tue, 08/30/2016 – 09:24
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE)
tisztelettel meghívja Önt a
2016. szeptember 17-én 10 órától tartandó
XVI. SZAKMAI FÓRUMÁRA
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház, Főépület
2. emelet (bejárat fölött, 925. számú terem)
A fórum témái: A klinikai vizsgálatok haszna és szerepe a primer immunhiányos betegségekben
Betegszervezetek Akadémiája
Mon, 07/04/2016 – 13:26
A Nemzeti Betegfórum (NBF) egy régi terv megvalósítását kezdte el. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületével (AIPM) együttműködve elindította a Betegszervezetek Akadémiája című program sorozatot. Az első program 2016. április 30-án volt, és az OGYÉI nyílt napjával kezdődött. Címe: A biztonságos gyógyszeralkalmazást segítő nyílt nap betegszervezetek számára. Az előadások sokféle témát érintettek és az ott elhangzottak a mindennapi életünkben is jól hasznosíthatók. Az előadás videói az alábbi linken érhetők el:
Friss információk a honlapon
Fri, 05/27/2016 – 10:01
Friss feltöltések a honlapunkon: a PIBE honlapjának Képek menüpontja alatt új képgalériák kerültek feltöltésre a 2015. őszi és a 2016. tavaszi szakmai fórumokról. A 2015. évi képek között szintén látható egy önkéntes munka. Tóth Károly tagtársunk szerelte össze azt a bútort, amit a PIBE vásárolt a hűtőszekrény és a mikrohullámú sütő alá.
Honlapunk Primer immunhiány linkje alatt olvashatók a szakmai fórumok programjai. A 2016. évi tavaszi fórumon elhangzott dr. Szabó Zsófia előadásának anyaga itt megnyitható és olvasható.
Önkéntes munka a Szent László Kórházban
Wed, 05/25/2016 – 12:55
Közel múltban egyik tagtársunk elmesélte, hogy míg a felesége az infúziót kapja az ambulancián, addig ő önkéntes munkát végez a Szent László Kórház javára, a Déméter-ház környékén. A következő levelet kaptuk tőle:
Meghívó az évi rendes közgyűlésre és XV. szakmai fórumra
Fri, 02/05/2016 – 14:40
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE)
tisztelettel meghívja Önt a
2016. március 04-én 10 órától tartandó
évi rendes közgyűlésére és XV. SZAKMAI FÓRUMÁRA
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház, Főépület
2. emelet (bejárat fölött, 925. számú terem)
A fórum témái: Immunglobulinok – intelligens fegyver az immunrendszer szolgálatában
Előadó: dr. Szabó Zsófia
Tisztelt Alkotó! Kedves Pályázó!
Wed, 01/27/2016 – 20:15
Szeretettel küldöm 2016. évi „Ritka Szépségek Gyűjteménye” alkotópályázat pályázati felhívását! A pályázati felhívás letölthető itt. A pályázathoz szükséges egy adatlapot is mellékelni. Az adatlap letölthető itt.
Adó 1%
Tue, 01/05/2016 – 09:20
Tisztelt Egyesületi Tagok és Tisztelt Támogatóink!
Kérjük, hogy az idei évben is támogassa a PIBE tevékenységét adója 1%-nak felajánlásával.
Az új formátumú nyomtatvány letölthető innen.
A tavalyi évben kapott támogatást az ambulancia fejlesztésére fordítjuk.
Köszönettel: a PIBE Vezetősége nevében Kiss Zsoltné elnök
Meghívó: Szakmai Fórum
Mon, 11/09/2015 – 13:29
MEGHÍVÓ
Tisztelt PIBE Tagtársunk!
Egyesületünk hagyományaihoz híven ismét Szakmai Fórumot szervezünk.
Időpont: 2015. november 25. 10:00-12:00-ig.
Helyszín: Szent László Kórház Főépület 2. emeleti előadóterem
Program: Köszöntő – Kiss Zsoltné PIBE elnök
A PIBE 2015. április 30-án megtartotta a következő közgyűlését.
Sat, 06/06/2015 – 12:43
Kedves PIBE Tag!
A tisztújítás során a vezetőségi tagok közé beválasztottuk Kiss Zsoltnét – Kriván Gergely főorvos úr és jómagam mellé. Kiss Zsoltné Ági átvette az Egyesület vezetését, mint újonnan megválasztott elnök.
Ritka Szépségek Gyűjteménye 2015
Thu, 01/29/2015 – 14:27
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége művészeti alkotó pályázatot hirdet a ritka betegséggel élők számára „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2015” címmel.
A pályázat célja: A WHO által a Ritka Betegségek Napjának nyilvánított február utolsó napjához kapcsolódó 2015. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.
Betegfórum és közgyűlés
Thu, 11/20/2014 – 10:56
MEGHÍVÓ
Szeretettel meghívunk minden kedves érdeklődőt a 2014. december 12-én 10 órától tartandó szakmai fórumunkra és rendkívül fontos közgyűlésünkre. A közgyűlés célja az egyesületünk közhasznúságának megtartása, ennek következtében az Alapszabályunk módosítása.
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház, főépület 2. emelet. 925. számú terem.
Változnak a klinikai vizsgálatokra vonatkozó EUs szabályok!
Mon, 11/10/2014 – 12:34
Az Európai Parlament 2014 április 2-án elfogadott döntése értelmében jelentős előrelépés történt az új klinikai vizsgálatokra vonatkozó jogszabályokban.
A ritka betegségekben szenvedő betegek az új jogszabály szerint hamarabb juthatnak hozzá új terápiás lehetőségekhez. A jogszabály lehetővé teszi, hogy a ritka betegségekben alkalmazott gyógyszerek különleges intézkedés keretében kerülnek vizsgálatra és a klinikai vizsgálatok eredményeit is gyorsított eljárásban lehet értékelni.
Szakmai fórum és közgyűlés
Tue, 04/15/2014 – 21:36
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete tisztelettel meghívja Önt a 2014. április 18–án, pénteken 10 órától tartandó SZAKMAI FÓRUMÁRA.
Helyszín: Budapest, Gyáli út 5-7. Szent László Kórház főépület 2. emelet (bejárat fölött, 925. számú terem)
Program: Az immunhiány és autóimmun betegségek kapcsolata
(Pl. izületi problémák, bélrendszeri tünetek, szisztémás tünetek)
Előadó: Dr. Petrovicz Edina
A fórum után megtartjuk a PIBE éves közgyűlését is.
Gyógyítható, vagy mégsem?
Fri, 01/03/2014 – 23:39
A primér, öröklődő immunhiány ma már kezelhető kórkép, ami megfelelő terápia hiányában folyamatos gyulladásokat és maradandó szervi károsodásokat okoz, magas költségek kíséretében évtizedekkel rövidíti meg a beteg életét. A megfelelő terápia egészségesen leélt hosszú évtizedeket ad a páciensnek.
VIII. szakmai fórum és közgyűlés
Sat, 11/03/2012 – 23:44
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni 2012. november 16-án 10 órakor kezdődő szakmai fórumra és az azt követő közgyűlésre, mely mindenki számára nyitott.
A helyszín Budapest, Szent László Kórház 20-as épület (gyermekosztály) előadóterme.
Kérjük idén is ajánlja fel adója 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Sat, 03/03/2012 – 23:45
Adószámunk: 18122813-1-43
A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás
Mon, 02/06/2012 – 21:07
2012. 02. 25-én, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklődőt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával! Átfogó téma: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve Részletek folyamatosan frissítve találhatók a hazai és nemzetközi honlapokon:
Ritka Betegségek Világnapjának weboldala
Nemzetközi honlap
Kedves Tagok, Betegek, Hozzátartozók!
Sat, 10/15/2011 – 23:13
2011. október 14-én, a Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége (MOTESZ) partneri szerepvállalásával ötödszörre is elindult az orvosi hivatás társadalmi megbecsülését, valamint a nagyszerű emberi és orvosi teljesítmények elismerését erősítő Jubileumi Astellas-díj – Az Év Orvosa Pályázat. (A pályázat weboldala a www.astellasazorvosokert.hu címen található!) Írják meg kezelésük, gyógyulásuk történetét Önök is!
Kérjük idén is ajánlja fel adója 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Sun, 02/20/2011 – 22:18
Adószámunk: 18122813-1-43
A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Idén sikerült a tavalyi felajánlásaikból vennünk pár infúziós ágyat és infúziómelegítőt a Szent László kórház gyermekonkológiai ambulanciának.
Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2011
Sun, 02/06/2011 – 22:23
Sok szeretettel várunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2011. február 26-án (szombat) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett programjainkra! A szakemberek és a családok minden tagjának kínálunk érdekességet.
További információk az eseménnyel kapcsolatban:
A Ritka Betegségek Világnapja 2011 honlapján.
És esemény hivatalos facebook oldala.
Felhívás!
Mon, 09/06/2010 – 23:25
Octagam 50 mg/ml oldatos infúzió kivonása /felfüggesztése a forgalomból: „A német szakhatóság (Paul Ehrlich Institut) 2010. augusztus 24. napján OGYI/67887-1/2010. számon kelt levelében tájékoztatta az OGYI-t, hogy a készítmény hatásaival kapcsolatban jelentősen megnövekedett az embóliás és trombotikus események száma, vélhetően ismeretlen eredetű minőségi hiba miatt. Az OGYI a bejelentésben foglaltakat megvizsgálta, hogy több európai hatóság is a tételek forgalomból való kivonása mellett döntött.
VII. szakmai fórum és közgyűlés
Wed, 05/12/2010 – 23:17
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni 2010. május 20-án 13 órakor kezdődő szakmai fórumra és az azt követő közgyűlésre, mely mindenki számára nyitott.
Helyszín: Budapest, Szent László Kórház 19-es pavilon, Díszterem (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.)
Program:
A csontvelő-átültetés (Dr. Kriván Gergely PhD)
Az immunhiány bőrgyógyászati problémái (allergia, ekzéma, gyulladások stb.) (Heim Pál kórház szakorvosa)