Betegtörténet rovatunkban Verebélyi Bóna Tímeával beszélgettünk, aki aktív tagja egyesületünknek. Timi valamikor intenzív osztályon dolgozott, de a betegség más irányba terelte az életét – ma egészségügyi szaktanárként oktat. Azt mondja: amit a betegség elvett, azt az oktatás visszaadta.
Mikor jelentkeztek az első tünetek?
Már gyerekkoromban állandóan beteg voltam: folyamatosan az orvosnál voltunk, állandó antibiotikumokat szedtem. Volt egy nagyon súlyos ízületi fertőzésem, csonthártyagyulladás, ami veszélyeztette a lábamat is. De akkoriban még nem ismerték fel ezeket a ritka kórképeket. 18 éves koromig aztán valahogyan elvoltam a betegségekkel.
Mikor lobbant be igazán?
Amikor elkezdtem az intenzív osztályon dolgozni. Szeptikus betegekkel voltam körülvéve, és ott borult minden – állandó fertőzések, magas láz. A kollégáim mondták, hogy csináljunk egy immunpanelt, és ott már egyértelmű volt. Az ő segítségükkel jutottam a Debreceni Klinikára, ahol végül diagnózist kaptam.
Először autoimmun betegséget diagnosztizáltak – SLE-t és antifoszfolipid szindrómát. De az immunhiány csak évekkel később derült ki, mert nálam minden atipikusan zajlott. Aztán kiderült, hogy alacsony az IgG-szintem, és megkaptam az immundefektus diagnózisát is.
Ezután egyszerűbb lett a kezelés?
Sajnos nem, mert az immunhiány megnehezítette az autoimmun betegségem kezelését. Jöttek a plazmaferézisek, amiktől nem hogy jobban lettem, hanem rosszabbul – kimosták a maradék immunglobulint is. Egyre rosszabb állapotba kerültem, és végül 2016-ban kerültem a László Kórházba, Dr. Kriván Gergelyhez és Goda Vera doktornőhöz.
Milyen tapasztalataid voltak a Szent László Kórházban?
Az itteni orvosok nem ismerik a lehetetlent – tényleg csodákra képesek.
A betegutunkat és mindent egyengetnek nekünk. Egy hihetetlen családias légkör van az ambulancián, bármilyen problémával fordulhatsz hozzájuk, nemcsak egészségügyivel. Jelenleg kéthetente kapom az immunglobulint, mert nemcsak az immunhiányos problémámat kezelik, hanem az autoimmun vonalon is korrigálni kell.
Miben más az életed, mint egy teljesen egészséges emberé?
Az iskolában szeptembertől májusig maszkot hordok. A gyerekek betegen is bejönnek, és ez nekem hatalmas kockázat. De annyira szeretem csinálni, hogy sokkal nagyobb kárt okozna lelkileg, ha abbahagynám. A 12 órás műszakokat és 36 órás ügyeleteket nem bírtam, ezért jött a tanári pálya. A munkahelyem végtelenül alkalmazkodó: a péntekjeimet felszabadítják a kezelésekre.
Honnan merítesz erőt?
Összeteszem a két kezemet a párkapcsolatomért: a párom napi 24 órában mellettem van. Anyukám, a családom, a kollégáim is támogatnak, nem érzem magam magára maradt betegnek. Minden évben, amikor megkapom az orvosoktól a „kilövési engedélyt”, megyünk a tengerhez – ott kicserélődöm. A párommal imádunk koncertre járni. Én nem zárkózom be, mert a négy fal közé bezárkózás mentálisan rossz hatással lenne.
Mit jelent számodra a PIBE Egyesület?
2016-ban ismertem meg, amikor a László Kórházba kerültem. Rögtön adott egy biztonságérzetet. A szakmai előadásokon túl van ennek egy közösségmegtartó ereje – barátságok születnek, ismerjük egymás problémáit, voltunk már koncerten is együtt. Sokkal több ez annál, hogy „van egy egyesület”.
Mi segítene szerinted a betegeknek Magyarországon?
A betegút nincs megfelelően kialakítva – a betegek bolyonganak az útvesztőben. Nagyon sok szakorvos, akinél jártam, nem tudja mit jelent a CVID. Kellene szakorvosi továbbképzés, és hogy ne csak az immunológiai centrumokba jusson el az információ, hanem a pulmonológiára, a fülészetre – mindenhová.
Üzennél valamit a sorstársaknak?
Fel a fejjel, ne csüggedjetek! Csodálatos, tüneményes kezelőorvosaink vannak, akik nem ismerik a lehetetlent!
