Leírás
Összegyűlt: 229 000 Ft / Cél: 300 000 Ft (76%)
Az én történetem
2019-ben kerültem először kórházba, második gyermekem születése után, egy súlyos autoimmun eredetű májgyulladással. Ez volt az első a sorban.
Ez után pár hónappal megkaptam az SLE, hétköznapi néven Lupusz diagnózist és innentől szinte gyűjtöttem a cifrábbnál cifrább nevű betegségeket. Antiphosfolipid szindróma, raynaud szindróma, erős csontritkulás a gyógyszerektől, Sjögren-szindróma, autoimmun hemolitikus anemia, amit az immunhiánnyal egyidőben diagnosztizáltak és ha sokat gondolkodnék még biztos eszembe jutna néhány. Hosszú heteket töltöttem kórházban a legkülönfélébb problémákkal, amik mind valamelyik autoimmun betegségemhez voltak köthetők.
Egy újabb kórházi tartózkodás alatt azt mondta az akkor még újnak számító orvosom, hogy szerinte immunhiányos vagyok. Úgy magyarázta, hogy a leghíresebb immunhiányos betegség az AIDS, amitől persze én frászt kaptam, de elmondta, hogy nálam ez nem vírus, hanem vagy a sok gyógyszer, vagy egy genetikai probléma okozza. A jó hír az, hogy van rá kezelés.
Onnantól már viszonylag gyorsan elkerültem dr. Kriván főorvos úrhoz, vissza a Budapesti László kórházba ahonnan ’19-ben elindultam és 2023 szeptemberében megkaptam a soron következő diagnózist: Közönség variábilis immunhiány. Még aznap megkaptam az első immunglobulin kezelésemet, amit 3-4 hetente ismételjük életem végéig.
Miért támogasd a munkánkat?
Nagyon hálás vagyok a diagnózisért és a szuper orvosoknak, nővéreknek, akik vigyáznak rám, hiszen évekig a gyógyszerekre, meg a kisgyerekeimre fogták, hogy folyton beteg vagyok a betegségek felett is.
Büszke vagyok, hogy idén képviselhetem a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületét és megoszthatom ismerőseimmel ennek a láthatatlan betegségnek a mindennapjait és betekintést nyújthatok a világomba. Segíts te is, hogy minél többekhez eljussunk!
A PIBE-ről
Amikor kiderült, hogy primer immunhiányom van, a PIBE volt az, aki segített eligazodni. Ők azok, akik tájékoztatják az orvosokat és a betegeket, és felhívják a figyelmet erre a ritka betegségre. Minden forint, amit most gyűjtök, közvetlenül ezt a munkát erősíti.
💚 Hogy mások hamarabb kapjanak diagnózist
💚 Hogy senki ne maradjon egyedül
💚 Hogy ez a betegség ne legyen többé láthatatlan
💚 Hogy minden érintett család támogatást kapjon
