Az egyesület

Megalakulás

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE) 2006-ban alakult azzal a céllal, hogy érdekképviseletet és támogatást nyújtson a primer immunhiányos betegséggel élők számára. Az egyesület betegszervezetként működik, tagjai között betegek, hozzátartozók, orvosok és egészségügyi szakdolgozók egyaránt megtalálhatók. Az alapítás gondolata Dr. Szolnoky Miklós immunológus szakorvoshoz köthető, aki külföldi tapasztalatai alapján vetette fel egy hazai érdekvédelmi szervezet létrehozásának szükségességét. Ezt az elképzelést osztotta meg Dr. Kriván Gergellyel, a budapesti Szent László Kórház főorvosával, aki hosszú évek óta gyermek- és felnőttkorú immunhiányos betegeket kezel. A kezdeményezés nyomán megkezdődött az egyesület szervezeti és jogi megalapítása, amelyhez Dr. Erdei Éva ügyvéd biztosította a jogi hátteret.

Az első pár év

A PIBE 2006. áprilisi alapító ülésén Pádár Dávid joghallgatót választották elnökké. Édesanyja, Pádár Erzsébet a Felügyelő Bizottság tagjaként vett részt az egyesület munkájában, míg a pénzügyi feladatokat Szélné Májer Andrea látta el. Az egyesület még ugyanebben az évben csatlakozott a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségéhez (RIROSZ), alapító tagként. Az 1%-os személyi jövedelemadó-felajánlások fogadása 2008-tól vált lehetővé, a jogi feltételek teljesülését követően. A kezdeti időszakban a tagság létszáma alacsony volt, egy-egy taggyűlésen jellemzően 5–8 fő vett részt. A szervezet életében jelentős változást hozott Pádár Dávid tragikus halála 2008-ban. Ezt követően, 2008 áprilisától Harkainé Orgoványi Rita látta el az elnöki feladatokat.

Aktív jelenlét és edukáció

A PIBE megalakulása óta kiemelten fontosnak tartja az edukációt és a társadalmi szemléletformálást. Az egyesület képviselői rendszeresen részt vettek egészségügyi konferenciákon, ahol ismertették a primer immunhiányos betegségek tüneteit, altípusait és korszerű kezelési lehetőségeit, valamint bemutatták az egyesület tevékenységét. A
szervezet munkájáról több alkalommal jelentek meg cikkek országos és szakmai médiumokban is. Az egyesület rendszeresen részt vesz a RIROSZ által koordinált „Ritka Nap” rendezvénysorozaton, amelynek célja a ritka betegségekkel élők láthatóbbá tétele a társadalomban. A primer immunhiányos betegségek a ritka kórképek közé tartoznak, ezért a
PIBE számára kiemelten fontos e kezdeményezés támogatása. A Ritka Betegek Világnapját minden év február utolsó szombatján tartják meg világszerte. A szervezet aktív tájékoztató tevékenységet is végez: szóróanyagokat készít és juttat el háziorvosi rendelőkbe, védőnői szolgálatokhoz, valamint különböző egészségügyi intézményekbe. Ezek célja, hogy a lakosság minél szélesebb köre megismerhesse a primer immunhiány tüneteit és kezelési lehetőségeit.

Változások és innováció

A PIBE szakmai szempontból is mérföldkőhöz járult hozzá: jelentős szerepe volt a szubkután immunglobulin-kezelés hazai bevezetésében. Az egyesület tagjai részt vettek a készítmények kipróbálásában, ezzel segítve az új terápiás lehetőség elfogadását és elterjesztését. 2015. április 30-ától az egyesület vezetését Kiss Zsoltné vette át, aki azóta is ellátja az elnöki feladatokat. Az online jelenlét erősítése Sárallyai Áron munkájához kötődik, akinek közreműködésével elindult az egyesület első hivatalos honlapja, Facebook oldalunkat sokáig Mihócza István tagunk töltötte meg tartalommal. A PIBE 20. évfordulója közeledtével kommunikációnkat és arculatunkat megújítottuk, amelyben a Nonprofit HUB csapatával működünk együtt.

Az egyesület céljai

• egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, ezen belül elsősorban a primer immundefektusok kutatásának, felismerésének és kezelésének elősegítése; 
• hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, így különösen a primer immundefektussal érintettek társadalmi beilleszkedésének támogatása; 
• a primer immunhiányos állapotban szenvedő betegek gyógyulási lehetőségének elősegítése, a betegek érdekeinek képviselete; 
• az immundefektusokkal kapcsolatos kutatási eredmények hazai és nemzetközi megismertetésének, gyakorlati felhasználásának elősegítése, külföldi tudományos kutatások eredményeinek terjesztése; 
• a közvélemény hiteles tájékoztatása a szakterület eseményeiről;
• a magyar és a nemzetközi egyesületek közötti formális és informális kapcsolatok elősegítése.