Jelenleg üres a kosarad.
A RITKA BETEGSÉGNEK IS JÁR A FIGYELEM
KÜLDETÉS
Célunk, hogy a primer immunhiányos betegek esélyt kapjanak a teljes életre.
2006 óta azon dolgozunk, hogy a ritka, gyakran rejtve maradó primer immunhiányra felhívjuk a figyelmet, és lerövidítsük az utat a megfelelő szakorvosig. Tájékoztatással, közösségi és érdekvédelmi munkával segítjük az érintetteket.
Fontosnak tartjuk, hogy a betegek rendszeres kezelés mellett normál életminőségben éljenek, miközben a kutatás és a jogalkotás felé is hallatjuk a hangunkat.
Tájékoztatás
Edukálunk: a korai diagnózis és a megfelelő információk életeket menthetnek.
Kezelés
Támogatások segítségével fejlesztjük az ambulanciát és az ellátást.
Közösség
A PIBE támaszt ad, megért és összeköt: itt senki sincs egyedül a küzdelemben!
Tudj meg többet!
A primer immunhiány egy ritka, genetikai eredetű betegség, amely az immunrendszer nem megfelelő működését okozza. Magyarországon becslések szerint akár 40.000 embert is érinthet ez az állapot.
Mivel a tünetek könnyen összetéveszthetők más betegségekkel, a korai felismerés és az időben történő kezelés kulcsfontosságú a betegek életminőségének javítása érdekében.
PIBE közösség
„Az egyesület olyan biztonságot ad, mint egy második család. Amikor diagnosztizáltak, végre megkönnyebbültem, hogy kiderült, mi okozza a betegségeket, és örülök, hogy találtam egy közösséget, ahol megértettek. A PIBE rendezvényein nemcsak szakmai információkat kapunk, hanem igazi barátságok is születnek. Ez sokkal több, mint egy egyszerű betegszervezet.”
Borosi Ágnes
„Csodás kezelőorvosaink vannak, akik nem ismerik a lehetetlent, segítő, támogató egészségügyi szakdolgozók! Az egészségügyi ellátórendszerben az Immundefektus ambulancia egy csodásan működő kis sziget!”
Verebélyi Bóna Tímea
„Régóta járok a PIBE rendezvényeire. Minden évben vannak szakmai előadások, ahol a legfrissebb információkat kapjuk. Az egyesület mindig figyel a tagok javaslataira, és olyan témákat választanak, amelyek kapcsolódnak a betegségünkhöz. Bár messziről kell utaznom, megéri, mert itt mindig naprakész információkat kapok.”
Bognár Zoltán
Támogass minket!
Hálásan köszönjük, ha támogatásoddal segíted a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületét. Hiszünk benne, hogy minden adomány, legyen bármilyen kicsi, egy újabb lépés valaki diagnózisa, gyógyulása, teljes élete felé.
Nézd meg, hogy segíthetsz akár azonnal: