Egyesületről

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesületéről

Ez a közhasznú Egyesület 2006-ban azért jött létre, hogy a primer immunhiányos betegeket és hozzátartozóikat segítse, támogassa, egészségügyi, jogi és szociális érdekeiket képviselje. Ez a ritka, veleszületett genetikai betegség, gyakran észrevétlen marad sokáig, mert kevés szó esik róla, így a házi- és kezelőorvosok kevésbé gondolnak rá.
Az Egyesület fontos feladatának tekinti az információátadást, hogy az nemcsak az orvosok, de mindenki figyelmét felkeltse, és többet tudjon meg erről a betegségcsoportról. Hiszen jól kezelhető, ha minél korábban a megfelelő szakorvoshoz kerül a páciens. A primer immunhiányhoz legjobban értő orvosok megtalálásának útját szeretnénk tájékoztatással lerövidíteni.
Fontos célunk továbbá a már diagnosztizált betegek segítsége. Általában ez az immunhiány egy életre szól, de rendszeres infúziós kezeléssel (IVIG) kezelhető, és kordában tartható. A kezelés hiányában azonban a szervek (főként tüdő, gyomor-, bélrendszer, ízületek), szövetek állapotában tartós károsodás következik be, gyakran maradandó egészségkárosodást okozva.
Ehhez próbál az Egyesület minél nagyobb komfortérzetet nyújtani, a betegek kezeléseit megkönnyíteni, információval, vagy anyagilag támogatni az érintetteket.
Mivel egy ritka betegségcsoportról van szó, ezért gyakran a törvényhozás is megfeledkezik róla. A primer immunhiány hazai és külföldi kutatási eredményei napjainkban már egyre bővülnek, de még mindig nagyon sok a feltérképezendő terület.
Célunk a kutatások ilyen irányba terelésének elősegítése, és a jogalkotók figyelmének felhívása ezen betegségben szenvedő emberek hátrányos helyzetére, kiszolgáltatottságára.
A fenti célokhoz várunk segítséget, akár a jövedelméből felajánlható egy százalékát, akár szabadidejét és munkáját áldozza ránk, vagy akár adományával járul hozzá munkánkhoz. Mindenfajta segítséget szívesen látunk és megköszönünk!

Részletek az alapító okiratból
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete 2006. február 15-én alakult. A Fővárosi Bíróság 2006. március 24-én az egyesületet az 1989. évi II. törvény 15. §-ának (1) bekezdése alapján 11926 sorszám alatt a társadalmi szervezetek nyilvántartásába vette. A bíróság ezzel egyidejűleg a bejegyző végzésben a szervezetet közhasznú szervezetté minősítette.

Az Egyesület céljai:
egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, ezen belül elsősorban a primer immundefektusok kutatásának, felismerésének és kezelésének elősegítése;
hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, így különösen a primer immundefektussal érintettek társadalmi beilleszkedésének támogatása;
a primer immunhiányos állapotban szenvedő betegek gyógyulási lehetőségének elősegítése, a betegek érdekeinek képviselete;
az immundefektusokkal kapcsolatos kutatási eredmények hazai és nemzetközi megismertetésének, gyakorlati felhasználásának elősegítése, külföldi tudományos kutatások eredményeinek terjesztése;
a közvélemény hiteles tájékoztatása a szakterület eseményeiről;
a magyar és a nemzetközi egyesületek közötti formális és informális kapcsolatok elősegítése.

Az Egyesület adatai:
Székhely: 1118 Budapest, Rétköz utca 14.
Levelezési cím: 9700 Szombathely, Nagy László utca 10. IV/10.
Nyilvántartási szám: 11926
Adószám: 18122813-1-43
Bankszámlaszám: 12010628-00139055-00100000 (Raiffeisen Bank)
KSH statisztikai jelzőszám: 18122813-9133-529-01
Az egyesület alapszabálya itt letölthető.

Vissza az oldal tetejére

Támogatók

Társoldalak

Hasznos linkek

Facebook

Egyesületről