Hírek

Meghívó

Meghívó

A 2020. szeptember hónapban megtartott közgyűlés után ügyvédhez fordultam, hogy segítse az "Alapszabály" módosítást elvégezni és  a bíróságra leadni. Kiderült, hogy a közgyűlést csak személyes részvétellel tarthattuk volna meg, mert letelt a veszélyhelyzet feloldása utáni 90 nap, ezért új közgyűlést kell összehívni személyes részvétellel.
A meghívót itt olvashatod.

SZTE - Szabadegyetem a Ritkákról

vSZTE - Szabadegyetem a Ritkákról

Prof. Dr. Széll Márta előadását a "Ritkák"-ról az alábbi linken lehet meghallgatni:
https://u-szeged.hu/szabadegyetem/szte-szabadegyetem-xxvi/egyedul-ritkak-vagyunk
 

Meghívó megismételt közgyűlésre

A 2020. szeptember 10-re meghirdetett közgyűlés az alacsony részvételi arány miatt érvénytelen volt, ezért 2020. szeptember 17-én megismételjük.

A meghívót itt olvashatod. 

Meghívó

A PIBE idei évi közgyűlését 2020. szeptember 10-én tartjuk. A meghívót itt olvashatod. 

RIROSZ kampány a COVID-19 járvány idején

A RIROSZ új kampányt indít, és a koronavírus járvány idején is segítve, szeretné a jelenlegi helyzetben felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozni❗️
A ritka betegségek esetén ez különösen fontos, mert az érintettek zöme multimorbid és/vagy krónikus beteg, ezért a vírus által különösen veszélyeztetett csoportba tartoznak.
Várjuk a segítséget kérők, és a segítséget felajánlók jelentkezését ezen a felületen: https://bit.ly/3aEFz4Y

Pages

Subscribe to Hírek