Error message

  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 679 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 682 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 683 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 684 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 687 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_environment_initialize() (line 689 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in include_once() (line 300 of /home/upibe2/public_html/sites/default/settings.php).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in include_once() (line 301 of /home/upibe2/public_html/sites/default/settings.php).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in include_once() (line 309 of /home/upibe2/public_html/sites/default/settings.php).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in include_once() (line 316 of /home/upibe2/public_html/sites/default/settings.php).
  • Warning: ini_set() has been disabled for security reasons in drupal_settings_initialize() (line 776 of /home/upibe2/public_html/includes/bootstrap.inc).

Beszámolók a subcutan immunglobulin-pótlásról

Kiss András beszámolója

3 éve diagnosztizáltak nálam CVID-et, egy fajta primer immunhiányt, és azonnal el is kezdtem kapni rá a szükséges intravénás kezelést havonta. Ez segített felemelni IgG szintemet a majdnem mérhetetlen alacsony értékről a megfelelő szint közelébe (6…7 g/l-re). Viszont az utóbbi időben megint romlott, és az alsó referenciaérték felére esett vissza (4,1 g/l).

Ekkor bekerültem én is abba a csoportba, akik kipróbálhatták a subcutan pótlást, egy Magyarországon még nem alkalmazott terápiás módot. Legfőbb előnyeként azt szeretném kiemelni, hogy már 4 heti kezelés után is 7,75 g/l-re emelte IgG-szintemet, amilyen értéket még nem is mértek nálam. Nyilván volt már magasabb is, de az intravénás kezelés alatt mindig a hullámvölgyben mérik. Az új terápiának nagy előnye, hogy mivel jóval sűrűbben kaphatom az immunglobulint, nincsenek akkora hullámzások az IgG-ben, így a mért értékek egy mindennapi szintet mutatnak meg. Ami ráadásul már ilyen rövid kezelés hatására is igen magas lett.

Ezt tapasztalhattam a közérzetemen is, jóval energikusabb, erősebb, ellenállóbb lettem, pedig az egyetemen pont a szemeszter legtöbb feladattal járó időszaka tartott ekkor.

Másik előnye az volt, hogy nem kellett egész napokat bent töltenem a kórházban, hanem otthon csinálhattam mindent. Így szabadon oszthattam be az időmet, és nem kellett kihagynom napot a tanulásból sem, ami ebben a félévben különösen nehézkes lett volna. El tudom képzelni, hogy olyanoknak, akik már dolgoznak, a munkahelyét mentheti meg, hogy nem kell rendszeresen havi egy napot kivenniük.

Eleinte persze kicsit tartottam a kezeléstől, szorongtam, tőle, hogy magamnak adjam be a gyógyszert, és távol legyek az orvosi segítségtől esetleges mellékhatás esetén is. Megnyugtató volt, hogy az első két alkalommal bent, a László Kórházban türelmesen és alaposan elmagyarázták, hogyan kell csinálni, majd együtt adtuk be az első adagokat. Rájöhettem, hogy egyáltalán nem fájdalmas, és nincs semmilyen mellékhatása. Azóta is itthon minden alkalommal rendben ment a kezelés. (Heti 3x adom be, összesen 50 ml-t.)

Remélem, a későbbiekben is ezt a terápiás módszert kaphatom, és minél többen kipróbálhatják.

 

Kő Péter beszámolója

Kő Péter vagyok, 19 éves , Sopronban élek és tanulok. 3 éves koromban derült ki a betegségem, azóta kapok rendszeresen immunglobulint kb. 14 éves koromig ezt a soproni kórházban kaptam, majd az immunológiai centrumok létrejöttével- Szombathely megszűnte után- ide a László Kórházba irányítottak minket Kriván főorvos úrhoz a kezelésekre. A vénásan kapott infúziókat is jól bírtam,nem volt semmi mellékhatás inkább a térhez és időhöz kötöttség ami szerintem egy fiatal felnőttnél vagy akár egy felnőttnél gondot okoz, ezért vártuk nagy izgalommal a subcutan kezelést mert az előzetesen hallottak alapján szimpatikusnak tűnt a dolog, hogy nem vagyok helyhez és időhöz kötve. Sopronból nagyon sokat kellet utaznunk minden hónapban akár vonattal akár autóval,csak az utazás kb. 6-7 órát vett igénybe azonkívül az iskolából is hiányoznom kellet plusz a kísérőmnek (édesanyának ,édesapámnak) meg a munkahelyéről havonta egy-egy napot. Ebben láttuk a kezelés előnyét . Fenntartásaink nem voltak kezdetben sem, sokkal nagyobb volt a pozitív várakozás és ez be is igazolódott. Korábban se volt problémám a tűszúrásokkal, vérvételellel kapcsolatban így nem voltak fenntartásaim azzal kapcsolatban hogy meg kell szúrnom magamat. Első pár alkalommal próbáltuk egy kis Lidocain kenőccsel érzésteleníteni a szúrás helyét de pár alkalom után ez is szükségtelenné vált mert egyáltalán nem fájt . Az infúzió heti adagja, amit a főorvos úr állapított meg 50ml lett amit három részre elosztva 3 nap adtam be magamnak jelen esetben hétfő, szerda, péntek (20-10-20ml-enként). A beadás ideje többnyire a délutáni órákra esett, de abszolút szabadon, amikor különóráknak,edzésnek vége volt és ráértem. A 20ml kb. egy óra alatt folyt be, ezen idő alatt sok mindennel tudtam foglalkozni pl. számítógépezés,olvasás,film nézés vagy esetleg tanulás. Kezdetben a beadás után némi bőrpírt és enyhe viszketést éreztem ami elmúlt pár óra alatt illetve pár kezelés után meg is szűnt teljesen, mostanában csak helyi duzzanat az egyetlen tünet ami szintén 1-2 óra múlva eloszlik .Mindezeket a tapasztalatokat egy kezelési naplóban rögzítettük, amit most meg is tudok mutatni. Rendszeren vérvételre jártam ellenőrizni az immunszintemet ami a rendszeres kezelés hatására elérte a 8 gr/l is és egyenletes szintet biztosított, ami korábban két kezelés között max. 5 gr/l volt az IgG szintem. Szerintem ez is egy nagy előnye még a kezelésnek hogy egyenletesebb az immunszintem . Én nagyon szeretném ha továbbra is folytatódhatna a subcutan kezelés, mert nagyon szimpatikus megoldás és sok szabadságot ad a betegnek. Ennyit szerettem volna mondani. Köszönöm a figyelmet!

 

Bodáné Ágoston Mária beszámolója

 

Boda Kriszti édesanyja vagyok.

Krisztike már 21 éves, veleszületett az immunhiánya. Dr. Kriván Gergely főorvos úrhoz 6 éve kerültünk vizsgálatra, majd terápiára. Kislányunk sajnos ezt megelőzően nem kapott ilyen jellegű megelőző és „szinten tartó” kezelést (mert nem tudtunk erről), pedig minden orvosnak mondtam, hogy kislányom veleszületett immunhiányos.

Krisztikének mindhárom Ig szintje közel 0. – Nagyon rosszak a vénái. Ez idáig minden alkalommal a negyedik - ötödik szúrásra sikerült bekötni az infúziót, az intenzív osztályon. Volt olyan eset is, hogy hazaküldtek minket, mert szétdurrantak a vénák. Délután 16 óra körül végeztünk, mert néha két óra elteltével folyt le egy palack. Ezért esett ránk a választás, hogy mi is kipróbálhassuk a subcutan kezelést. Először én is féltem, hogy jól sikerül-e beadni, hiszen nem magamat szúrom, de Krisztike azt mondta, hogy nem fáj Neki. A kapott anyag, Vivaglobin volt.

Kriván főorvos úr előírása alapján, mi is 50 ml-rel kezdtük, de két hónap után nagyon jó Ig szintet értünk el (11) és lecsökkenthettük az adagot 40 ml-re, majd később 30 ml-re. Igy egy héten két alkalommal infúziózunk, (10 és 20 ml) mennyiségeket.

 

Nyáron volt egy kis mellékhatás (lehet, hogy a nagy meleg miatt is), ami hasfali viszketéssel járt, az infúzió beadása helyén. Egyéb problémánk nem merült fel és nagyon kényelmes és praktikus volt az, hogy akkor-és ott adtam be, amikor nekem megfelelt, az mellett, hogy a higiéniai feltételek mindig adottak voltak. Nyáron egy rövid időre elmentünk nyaralni és a megváltozott körülmények (éghajlat, szállás) ellenére is problémamentesen tudtuk alkalmazni a terápiát. Kriszti korházban is volt, ott is beadtam az infúziót.

Aztán elfogyott a készítmény.

Augusztusban bementünk a vénás infúzióra. Krisztikét 12-szer szúrták meg, de sajnos sikertelenül, így elmaradt a kezelés. A főorvos úrtól kaptunk egy másik készítményt (Gammanorm). Azóta ezt a készítményt alkalmazzuk. A „Gammanorm” használata során sincs semmilyen prolémánk.

Mindkét infúziós kezeléssel meg vagyunk elégedve, kislányunk laboreredményei megfelelőek, a vénás infúzió sikertelenségei miatti szorongásai is megszűntek. Nagyon várjuk már, hogy megkapjuk az engedélyt az OEP-től a subcután kezelésre.